Projeto Pais DM1, conhece?

O Projeto Pais DM1 é recente, mas move pessoas e corações.
Neste sentido quis saber mais… como? simples fiz jumas “perguntinhas” ao Alexandre Silva. Venha conhecer este Projeto =)

Olá Alexandre, antes demais obrigada pela tua disponibilidade em responder a estas perguntas e nos dares a conhecer o Projeto Pais DT1.

Olá Vera. Eu é que tenho que agradecer por te teres lembrado do nosso humilde projeto, que está a dar os primeiros passos. No meio de tanta coisa que está a acontecer relacionada com a diabetes, é uma honra poder falar contigo sobre nós.

 

O Alexandre faz parte deste Projeto porque é pai de uma princesa com DM. O que o Alexandre e a sua esposa sentiram no momento do diagnóstico da vossa filha?

Penso que todos os pais sentem o mesmo: é literalmente tirarem-nos o chão. Para quem, como nós, não tem casos de DM1 na família, é um infindável conjunto de sentimentos que nos assolam em minutos… Angústia, medo, incerteza, raiva…E dúvidas…Muitas dúvidas. No nosso caso tivemos a nosso lado desde o início, os fantásticos profissionais do hospital de Santarém, nomeadamente a Pediatra da nossa filha, que viemos a saber (coincidência das coincidências) ser a responsável pela diabetes pediátrica do Hospital. Juntamente com os elementos do Hospital D. Estefânia, foram os nossos pilares para nos ajudarem a superar as primeiras semanas da nova realidade.

 

Foi por este motivo que pensaste em formar o Projeto Pais DT1 Santarém.Quem desenvolveu o projeto?

A ideia deste projeto foi de uma das mães que faz parte do mesmo, a Rita Pedrogão.

No dia do evento que organizámos em Santarém no ano passado, o Dia da Diabetes em Santarém, a Rita veio ter comigo e com a minha esposa e falou-nos que gostava de juntar um grupinho para ajudar os pais que se deparam com o diagnóstico dos filhos, pois já lhe tinham solicitado isso através do Hospital de Santarém. Ela tinha recebido uma chamada de uma médica para ver se podia ajudar e mostrar a sua realidade a uns pais que tinham o filho recém-diagnosticado.

Pessoalmente, a Rita e o Nuno (o seu marido) foram uma grande ajuda para nós, uma vez que foram as primeiras pessoas que conhecemos que “falavam a nossa língua”, pois eles tinham 3 filhos (recentemente passaram a 4 com o nascimento de uma princesinha), em que 2 têm DM1.

Depois de algumas conversas e trocas de e-mails, rapidamente conseguimos juntar 7 elementos para arrancar com o projeto.

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Em que consiste o Projeto Pais DM1?

A ideia base que queremos transmitir assenta em duas mensagens: que a culpa da doença dos filhos não é dos pais, e principalmente que não estão sozinhos.

Se forem pais que não conhecem nada da diabetes tipo 1, irão sentir-se completamente desamparados e perdidos. Aconteceu connosco e certamente com mais pais. É toda uma nova realidade, é muita informação para assimilar em pouco tempo. É aqui que pretendemos mostrar que estamos presentes, que sabemos o que estão a passar e que estamos cá para ajudar. Claro que não iremos entrar em campos médicos… Não é isso que pretendemos. Queremos sim mostrar como fazemos na escola, como organizamos o nosso dia-a-dia, como preparamos as bolsas dos pequenos, etc, ou simplesmente para falar, que é uma coisa que muitos pais não conseguem fazer…Falar da doença do filho. Assumir que o filho ou filha tem diabetes. Queremos mostrar que a diabetes não é um bicho papão e que não temos que nos esconder…

 

O Projeto veio responder a necessidades sentidas pelos pais de crianças/adolescentes com diabetes tipo 1. Quais as principais necessidades que vocês (quem desenvolveu o projeto) sentiram que precisava de ser respondidas?

Tal como disse anteriormente, sentimos alguma falta de apoio na altura do diagnóstico. Não digo hospitalar, mas o pós-hospitalar.

Depois da alta hospitalar, e apesar de, quer Médicos quer Enfermeiros estarem sempre disponíveis, sentimos que ficamos sozinhos, no nosso “mundinho”.

No nosso caso, sentíamos falta de falar com alguém que nos compreendesse e lá está: falasse a “nossa língua”. É muito fácil cairmos num mundo em que vivemos para diabetes, e chegamos a ficar obcecados com os valores. É isso que queremos ajudar a evitar. Queremos ajudar os pais a viverem com a diabetes e não para a diabetes.

 

O Projeto tem alguma área geográfica de intervenção restrita ou não?

A ideia original era basearmo-nos em Santarém. Mas rapidamente a ideia se alargou.

Pouco tempo depois de arrancarmos com a ideia, a equipa de um hospital de Lisboa falou connosco para podermos fazer também qualquer coisa com eles.

E mais recentemente, fui também contactado por outra amiga nossa, a Cristina Mota, que queria conhecer o nosso projeto para poder aplicar o mesmo na zona de Braga e Porto.

 

Quem faz parte do projeto?

Posso dizer que neste momento, do nosso grupo temos pessoas de Santarém (eu e a minha esposa Tânia Violante, a Rita e o Nuno Pedrógão, a Cátia Luis, a Ana Eloy e a Rita Vieira, que é a nossa representante DT1, pois é ela que tem diabetes) de Benavente (a Inês Rodrigues), de Rio Maior (o Pedro Bernardes), de Almeirim (o Nuno Constantino), e também um apoio fundamental dado pela AJDP, desde início, pela nossa amiga Jenifer Duarte.

 

E que apoios têm?

Desde o início, temos que destacar um: a AJDP. Quando surgiu a ideia dos Pais DT1, acordámos o que poderíamos fazer, mas que teríamos que ter alguém que já tivesse experiência nestas coisas. Foi quando falámos com as nossas amigas Jenifer Duarte e Paula Klose, que se prontificaram logo em ajudar-nos, quer em orientação, quer em meios humanos, caso precisasse-mos.

Depois também o Hospital de Santarém, que é a nossa “Base”. Aqui o nosso elo de ligação foi a Drª Margarida Marujo, a pediatra da minha filha, a qual, quando lhe apresentámos a nossa ideia, se prontificou a fazer chegar o nosso pedido de colaboração à direção do hospital, coisa que aconteceu umas semanas mais tarde.

Neste momento, temos os nossos cartazes afixados no piso da Pediatria e na ala de consultas de pediatria do Hospital de Santarém, e em muito se deve à Drª Margarida.

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Quais são as atividades que o Projeto Pais DM1 realiza?

Neste momento, não realizamos ainda nenhuma, mas pretendemos organizar pequenos encontros, casuais, nada de extraordinário, mas que sirva de partilha para os adultos e principalmente, convívio para os mais pequenos.

 

Qual é a próxima atividade que o Projeto Pais DM1 vai desenvolver?

Há uma grande evento agendado para o dia 11 de novembro. Não é organizado diretamente pelos Pais DT1, mas sim pela Diabetes STR, da qual fazem parte alguns dos elementos do projeto, em conjunto com a AJDP, que estão connosco desde o primeiro contacto e que sem eles, o evento não seria possível na versão que estamos a preparar.

Trata-se da 2ª edição do Dia da Diabetes em Santarém, a realizar no dia 11 de novembro, na Casa do Campino e será um dia inteiramente dedicado à diabetes, onde teremos palestras, atividades, workshops e algumas surpresas que não podemos ainda revelar.

 

Se alguém se quiser juntar ao Projeto o que tem que fazer? E de que forma pode ajudar?

Basta falar connosco. Todos podemos ajudar de alguma forma, nem que seja para emprestar uma caixa de tiras a alguém que não reparou que estavam a acabar, ou simplesmente para ouvir um desabafo de um pai que não está a conseguir controlar as glicemias do filho.

Um dos nossos lemas é mesmo esse:

Sabemos o que está a passar, por isso conte connosco para o ajudar!

 

Se alguém quiser contactar o Projeto como o poderá fazer?

Poderão fazê-lo para o nosso e-mail: diabetesstr@gmail.com ou
pelo telefone: 916 716 792.

 

Alexandre, como pessoa com diabetes, sinto que é extremamente importante clarificar a população em geral que a diabetes é uma doença que nos permite ter uma vida como qualquer outra pessoa desde que façamos o tratamento e controlo da diabetes.

Como pessoa com diabetes, acredito que é mais difícil para um pai/mãe/outro familiar ter uma criança/adolescente dependente de si, e sentir que tem responsabilidade sobre essa pessoa, do que é para nós próprios, pessoas com diabetes.
Acho que os pais precisam de partilhar o que sentem com quem sente o mesmo. Acho que é importante para os pais poderem chorar juntos.

Por este motivo quero agradecer-te, assim como às restantes pessoas que tornam o Projeto Pais DT1 uma realidade. Obrigada por lutarem por nós, pessoas com diabetes.

Muito obrigada pelo tempo que disponibilizaste para dar a conhecer o Projeto. As maiores felicidades para o Projeto Pais DT1 e para a tua família.

Obrigado eu, Vera, pela disponibilidade e por te teres lembrado de nós.

Aproveito desde já, para convidar todos os teus seguidores, e a ti própria, claro, a virem até Santarém, no dia 11 de novembro para nos fazerem uma visita. Certamente que não se irão arrepender!

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Treinar cães para detetar hipoglicemias

A Associação Pata d’Açúcar é uma associação que treina cães para detetar hipoglicemias em pessoas com diabetes.

O treino destes cães é realizado através de amostras de saliva de pessoas com diabetes, quando estão em hipoglicemia (valor da glicose inferior ou igual a 70 mg/dl). Cada amostra pode ser usada durante 12h, portanto, as necessidades da associação são grandes.

Sabia que pode ajudar?

Qualquer pessoa com diabetes pode contribuir com amostras para tal basta:

  1. Detectar uma hipoglicemia (valor do líquido intersticial ou glicemia capilar).
  2. Num boião de 60 ml colocar água com a “altura” da grossura de um dedo.
  3. Colocar a água na boca e bochechar durante uns minutos.
  4. Colocar a amostra de novo no boião.
  5. Identificar a tampa com:
  • Iniciais do nome
  • Data da recolha
  • Valor da glicose capilar ou liquido intersticial
  1. Colocar o boião no congelador (retirar apenas quando for para entregar à associação).

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Quando reunir um número de amostras contacte a associação para combinar o melhor método de envio das amostras e as condições.

Contactos da Associação:

Não nos custa nada contribuir! Ajude a Associação Pata d’Açúcar, pelo bem das pessoas com diabetes, como o lema associação expressa:

Ajudem-nos a ajudar por uma diabetes melhor

Poderá ainda contribuir para a Associação Pata d’Açúcar através de um donativo usando o NIB 0010 0000 5458 0010 0016 5 Qualquer donativo contribuirá para o treino de um cão que melhorará a vida de uma pessoa com diabetes.

Se quiser saber mais sobre a Associação consulte a entrevista que realizei ao Vice-Presidente, José Antunes em  https://deverasnutritivo.wordpress.com/2017/03/19/amigos-especiais-para-pessoas-especiais-pata-dacucar

NOTAS:

  • A avaliação da hipoglicemia pode ser realizada através da glicemia capilar ou através da avaliação da glicose no líquido intersticial.
  • Os boiões podem ser adquiridos numa farmácia ou contactando a Associação Pata D’Açúcar.

 

Vera Ruivo Dias, A Miss “Eu sou diabética”

Fotografias de destaque by: Associação Pata D’Açúcar

Balanceando…

Quero falar-vos de uma das mensagens que a “minha” médica, a Dr.ª Luísa Barros me diz frequentemente durante as consultas: as pessoas com diabetes são os principais “conhecedores” da sua própria doença.

Na semana que passou fiz uma pequena cirurgia (algo sem importância, nada relacionada com a diabetes e estou óptima =) ). No momento em que fui internada alertei para o facto de ter diabetes mellitus tipo 1 e de realizar tratamento com bomba infusora de insulina. Sugeri que fosse referenciado para o serviço de diabetes para darem indicações relativamente ao procedimento a assumir, principalmente durante a cirurgia.

Tinha tomado o pequeno-almoço as 7h30m e só comi no dia seguinte depois das 6h.

Entretanto, de manhã fui fazer os exames de preparação e soube que seria operada ao fim da tarde, então a Sr.ª Enfermeira disse-me que não podia comer mais nada até à cirurgia e eis que começa a gestão, baixar o débito para 60%, depois passado algum tempo para 50%…

A certa altura a Sr.ª Enfermeira que estava a cuidar de mim, que profissional fantástica, foi ter comigo e disse-me que falou com os clínicos que tinham dito, como eu estava a gerir bem a situação para manter a situação.

Eu nunca tinha tido um período tão longo sem ingestão alimentar, para mim foi uma aprendizagem. A verdade é que correu muito bem por ter o my precious a funcionar, senão seria muito mais difícil. Os senhores enfermeiros não conheciam o FreeStyle Libre e ficaram muito interessados no dispositivo e nas informações que nos disponibilizava.

Perto da hora da cirurgia falei com a Sr.ª Enfermeira para colocar algum soro glicosado a perfundir, por ter as glicemias mais baixas. Ponderámos a hipótese de parar a bomba mas tive receio de subir a glicemia sem basal e posteriormente ser mais complicado para estabilizar. No momento da cirurgia tinha basal a 10%.

Ao fim do dia o valor subiu, devido ao soro glicosado, pelo que fiz bólus de correção e aumentei a basal para 60%. Depois durante a madrugada o valor voltou a baixar, mas entretanto o Sr. Enfermeiro deixou-me comer =)

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Foi uma verdadeira aprendizagem e agora, considero que foi muito mais simples do que inicialmente julguei. Sempre que possível falem com os profissionais para conseguirem ter a melhor gestão em cada situação.

Depois desta aventura, dei mais valor ao que a Dr.ª Luísa me tem dito ao longo dos anos, que e determinadas situações, a pessoa com diabetes se conhece melhor do que o profissional de saúde.

Obrigada pelo apoio e confiança!

 

Factos a salientar:

  • A equipa me ter dado liberdade para monitorizar e gerir a diabetes e me ter permitido manter a bomba durante a cirurgia.
  • O FreeStyle Libre permitiu-me ter noção da evolução “em direto” =)
  • O FreesStyle Libre ter permitido aos profissionais a gestão durante a cirurgia e enquanto dormia.

Os profissionais de saúde me terem ajudado e apoiado.

Bem haja, Dr.ª Luísa e aos restantes profissionais!

Vera Ruivo Dias, A miss “Eu sou diabética”